Bestuursleden in gesprek met Prof. Dr. Rob Pieters

Op donderdag 29 april 2010 waren bestuursleden Peter Buijs en Liesbeth Reijerkerk op bezoek bij Prof. Dr. Rob Pieters, hoofd van de afdeling oncologie / hematologie van het Sophia Kinderziekenhuis. Gesproken werd over ondersteuning van het project ‘research verpleegkundigen’ dat (nog) niet door de overheid wordt gesubsidieerd. Het Sophia Kinder-ziekenhuis, onderdeel van het Erasmus Medisch Centrum, is een academisch ziekenhuis. Dat wil zeggen dat er klinisch wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar nieuwe medicijnen, behandelingen en therapieŽn. Onderzoek naar de werkzaamheid van nieuwe geneesmiddelen is een belangrijk onderdeel van de kinderoncologie. Er wordt samengewerkt met andere (buitenlandse) ziekenhuizen, universiteiten en farmaceutische bedrijven. Het wetenschappelijk onderzoek heeft als doel om patiŽnten beter en efficiŽnter te kunnen behandelen. Met de huidige therapie is het mogelijk om ongeveer 70% van de patiŽnten met kanker te genezen. Om het vooruitzicht voor de 30% kinderen die niet geneest te verbeteren, zijn nieuwe geneesmiddelen meer dan nodig. Bovendien kunnen nieuwe geneesmiddelen leiden tot verbeteringen in de behandeling van kinderen die wel genezen van kanker, zodat de behandeling bijvoorbeeld minder nadelige effecten heeft op het latere leven.

Als een oncologisch patientje wordt opgenomen in het Sophia, wordt gekeken welke behandeling het beste past bij de vorm van kanker die het kind heeft. Vaak kan worden gekozen voor de standaardbehandeling, maar afhankelijk van de situatie kan ook gekozen worden voor nieuwe medicijnen, behandeling of therapie. Soms worden geneesmiddelen of therapieŽn voor het eerst toegepast (dit echter altijd pas na toestemming van de Medisch-Etische Toetsingcommissie). Vindt de behandeling plaats in het kader van een weten-schappelijk onderzoek, vaak betreft het kinderen waarbij de kanker is teruggekomen, dan zal de research verpleegkundige het kind en de ouders begeleiden. Zij geeft voorlichting over het doel en de duur van het onderzoek, de voor- en nadelen aan de deelname van het wetenschappelijk onderzoek, de aard en de risico’s van het te testen geneesmiddel, het verloop van het onderzoek en vraagt uiteraard medewerking. Het kan bijvoorbeeld betekenen dat het patiŽntje langer in het ziekenhuis moet blijven voor extra onderzoek of wat vaker voor controle terug moet komen. De research verpleegkundige is betrokken bij het verzamelen en analyseren van de onderzoeksgegevens. Het Sophia Kinderziekenhuis krijgt alleen budget voor alle standaard-behandelingen. Voor nieuwe, zelf uitgedachte behandelingen krijgt het Sophia geen budget en is hiervoor afhankelijk van donaties zoals van Geven om Jong Leven. Is eenmaal aangetoond dat de nieuwe behandeling of het nieuwe medicijn goede resultaten oplevert dan wordt het beschouwd als standaardbehandeling.

Op dit moment zijn er drie (part-time) research verpleegkundigen aangesteld. Voor twee daarvan is echter geen regulier budget beschikbaar. Mede dankzij Geven om Jong Leven kunnen zij echter toch hun werk doen.


Foto: Peter Buijs en Prof. Dr. Rob Pieters

Terug